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正月出生的牛宝宝缺什么

实习生 沈樱芝 澎湃新闻记者 柳婧文 何锴

魏来结婚那天是2022 年10月18日，她28岁。

天气很好，婚礼现场热闹嘈杂，如果不深入，人们很难发现新娘是个心碍者。由于小时候错误服药，魏来在三岁时被诊断为智力低下、发育迟缓。

心碍者，指因不同原因造成智力受损的人群，包括智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合征、脑瘫造成的发展障碍等等。这一群体在中国的人数没有确切的统计，根据心碍权利倡导机构晓更助残基金会的估算，目前中国的心碍者至少有2000万人。

如今，《民法典》规定，无民事行为能力人（不满八周岁的未成年人、不能辨认自己行为的成年人），由其法定人实施民事行为；限制民事行为能力人（八周岁以上的未成年人、不能完全辨认自己行为的成年人）实施的纯获利益的民事行为或者与其年龄、智力、精神健康状况相适应的民事行为有效，实施的其他民事行为经法定人同意或追认后有效。

对心碍者的婚姻有了规定，但在更复杂的现实里，他们的婚恋成了理不清的难题。作为女性的心碍者，更可能身处双重的弱势情境中。

她们的情感需求是否得到了正视？在婚恋决策中，她们的意愿能否认可？与家庭给予了她们怎样的支持？走入一段婚姻，她们会面临哪些忧喜，又将面临哪些可能的风险？被忽视的婚恋困境，她们依旧囿于其中。

“门当户对”

魏来与丈夫贾海洋的相识，源于同学母亲的介绍。据魏来妈妈所说，那是一个重度自闭症女孩的母亲，她主动表示想给魏来介绍个男朋友。魏来妈妈想：“看看试试吧。”

时间是2022 年的5月，地点约在咖啡店，桌子两边坐着男女双方和各自的父母。

从阶层、经济状况来看，两个家庭条件悬殊。这一头，魏来一家祖籍哈尔滨，八年前来到。搬家是因为无处可去，魏来在老家勉强完成了普通小学、中学的义务教育课程，之后再没有学校愿意收她。拥有相对完善的心碍者支持体系，魏来父母工作的国企也有分部，商量后，他们在买了一套三居室，最终定居在了这座城市。

那一头，贾海洋 河北张家口市怀来县，如今是某游泳馆的一名救生员。在魏来初次印象中，贾海洋是个脸特别黑的小伙子。来前，他在山里帮父母放羊，几十只羊是这个家庭几乎唯一的经济 。在的住宅是从山上搬来时安置的，一共六间小小的平房。

贾海洋家人从一开始就表现出了强烈的结婚意愿，魏来父母也说：“人品是之一位的，外貌、家庭条件这些，都没有要求。”

中国农业大学学者潘璐曾在河北某县对农村心碍女性进行了田野调查，发现她们的婚姻具有“门当户对”的传统特色，但这种对等性主要体现在配偶双方各自的缺陷和劣势上。潘璐观察到，这些女性的配偶大多具有以下特征：存在某些、存在某种生理缺陷、年龄偏大、家庭经济条件处于社区贫富排序的末端。

魏来不算农村女性，但她的婚姻也体现了“门当户对”的特征。贾海洋 河北山区，当地女性少于男性，不少女性初高中毕业后外出务工，当地男性要想找到合适的同乡女性并不容易。“他们那边娶媳妇，少了也要给六七十万彩礼”，魏来妈妈说。这对于贾海洋的家庭，是一笔难以承受的负担。

潘璐指出，当这些男性面临婚姻危机和传宗接代的家庭压力时，便会将目光转向同样处于劣势的女性，心碍女性由此被纳入了他们的选择范围中。这样的结合是“两个在结构中处于弱势的个体的结合”。

而对心碍女性的家庭来说，父母老去后，谁来照顾孩子是一个让家长揪心的难题。在这一群体间流传着这样：“心碍者父母更大的心愿，就是比孩子多活一秒钟。”

魏来初中毕业后，在哈尔滨无学可上，又找不到工作，魏来妈妈一度感到无助。查询到有好的特教机构，经历了心理斗争后，她决定离开生活了几十年的家乡。原本，她是当地自备水场的水质检测员，放弃做了近30年的工作，魏来妈妈坦言，“主要是为了魏来。”

这些年抚养魏来的艰辛，她匆匆带过了，“之前带魏来，学习上是最困难的，别的孩子教一遍就会的，她教千遍万遍也学不会。”她告诉澎湃新闻：“我一直努力想让她像普通人一样生活，很难，当初这个想法甚至有点是幻想，因为不知道将来是什么样的。”

想到魏来今后的生活，虽然有托养机构，她从没考虑过将魏来送进去。如今，魏来在一家咖啡馆做服务员，结婚组建了家庭，这让魏来妈妈相信，女儿正在逐渐缩小与普通人的差距。

另一位心碍女孩的也向澎湃新闻形容，魏来与贾海洋这样的结合是“理想中更好的归宿”。他进一步解释：“过普通人的生活，被照顾，有一个依靠，就是更好的归宿。”

但结婚并不意味着故事的结束，对魏来妈妈来说，托付像一场，她无不忧虑地说：“担心等到我们管不了她的时候，她的老公能不能始终如一地待她。”

魏来在咖啡店做服务员。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

被锁起来的妻子

“一方面，男性挤压的农村婚姻市场给心碍女性创造了建立婚姻的机会，另一方面，心碍女性的权益保障和生存状态面临着更胁”，潘璐在2010年发表的论文中指出。

一次在河北的村庄里走访时，一个男性村民热情地邀请她：“我家里有个,你要不要进去看看,她衣服呢。”男人是个孤儿，几年前捡了个流落到当地的心碍女人做妻子。一年后，妻子在屋里 着生下了女儿。为了防止妻子衣服四处乱跑，他白天出门干活前会先将她锁起来。

在潘璐看来，这名心碍女性虽然得到了基本的生活保障，但是从上来讲，她没有行为能力，不知道结婚和生育的意义与后果。当被其他村民嘲笑捡了个老婆时，男人会反驳：“那也好过我打光棍, 她还能给我生孩子呢。”潘璐认为，她之所以被现在的丈夫收留，只是因为自己的性功能和生育功能,无法得到作为妻子的尊重和待遇。

潘璐在论文中指出，这种结合“是以婚姻形式对女性生育功能进行的”，它可能将女性置于被害的风险之中。

蔡聪对此也深有体会。他是一加一残障公益集团合伙人，也是一名视障人士。近年来，在全国各地为残障人士做培训时，有残障男性向他抱怨自己打光棍，并表示残障女性其实过得更好，她们更容易结婚。但蔡聪认为，残障女性之所以可能结婚比残障男性多，恰恰是因为她们更没有地位、她们的人生不被自己做主。

他曾接触过一位视力障碍加心碍的女性，她还有一个哥哥，由于家境贫寒，哥哥难以娶妻，她被“换婚”到了别人家里——她嫁到同样贫困的男方家中，男方的某个姐妹则被嫁给她的哥哥。然而在婆家，除了之一个儿子被留下抚养以外，之后她每生下一个，就被卖掉或送掉。多次生育，又没有接受良好的服务，她年纪尚轻便过世了。

生活在城市的魏来似乎看起来更幸运一些。婚后，她仍然与父母居住在的三居室中，贾海洋搬进来与他们同住，“她这个孩子吧，毕竟和别人不一样，不可能独立生活，只能男方到我们家来”，魏来妈妈说。

魏来妈妈对贾海洋挺满意：“这么长时间吧，他始终不变，而且他性格特别好……没有坏脾气，什么都能容忍。跟她们结婚必须得有耐心，我带她，有的时候我都有点烦、累了。”

在魏来的描述中，丈夫贾海洋是一个可靠的男人。结婚后，他主动承担起了照顾魏来的部分职责，比如调节热水器的温度、开车载她上下班、为她捏脚。魏来也喜欢身边多一个人陪伴，不再感受一个人的孤独，遇上丈夫晚班时，她总会看着墙上的钟，念叨海洋什么时候回家。

但魏来也说，海洋回家后，喜欢看抖音、快手，她就在旁边看着，彼此不怎么。更早以前，俩人刚认识不久，贾海洋带魏来去看，她走在路的这一头，他走路的那一头，中间隔着一小段距离。

贾海洋没有解释过，这段距离意味着什么。

爱的需求

魏来结婚了，但她的情感需要，似乎仍少有人 ，这在心碍群体中并不少见。

雪真是一名唐氏综合征患者，今年22岁，上高中前后，父母就逐渐开始考虑她的婚恋问题，但雪真爸爸尚晓峰对此犹豫，“孩子想的也不会像正常人那么多……不会像正常人有太深的情感方面的波动”，尚晓峰说。

在尚晓峰印象里，女儿对感情的理解主要是“别的男生对她好，她就觉得挺高兴”。几年前，他带雪真参加同事的婚礼，白色婚纱、鲜花，雪真被迷住了，一度将结婚视为自己的梦想。“但她也就是觉得好看”，尚晓峰解释。

另一位和雪真年龄相近的心碍男孩的家长也向澎湃新闻感慨：“他的心智就不懂，他的感情需求就没那么强烈，如果他们的情感和普通人一样，那我们就不愁啦。”

观外，心碍者自身却展现出了不一样的状态。2022 年，雪真参加了融爱融乐心碍者家庭支持中心的蜡像馆参观活动，认识了同样是心碍者的小龙。多次接触中，雪真对小龙产生了好感：“他说他特别喜欢看见我笑，当时我都已经被他的帅的样子迷住了。”

雪真回忆起她和小龙相处的点滴：他们一起去欢乐谷玩，手牵手坐旋转木马。小龙还给雪真录制，中，他抱着一颗大苹果表白：“我送你个大苹果，喜欢吗？喜欢你就嫁给我吧。”雪真说起这件事，脸上有掩饰不住的喜悦。

尚雪真。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

华东师范大学教授汪海萍长期从事特殊教育研究，她在《人士的婚姻生育问题》一文中谈及心碍者被忽视的情感需求：“通过和人士面对面地访谈，可以发现他们对恋爱、结婚以及生育都有很大的向往。并非情感淡漠，他们有着同样的情感需求，他们渴望爱情，渴望得到关心与爱护。”

融爱融乐小龄项目部主任王雪洪告诉澎湃新闻，心碍者的情感需求和普通人是一样的，只不过他们表达的方式不一样，拥抱、拖拉、啮咬、大叫、打头等等，都可能是他们表达“喜欢”的独特方式。

在王雪洪的观察中，许多人认为心碍者对婚恋的理解必须到60分才及格，更好能到100分。她接着问：“那是不是30分就不行呢？10分行不行？……我也不知道，我也没有答案。”

蔡聪看来，观念和视角的转变尤为关键，“作为心智健全者、作为家长，我们觉得他们的表达很幼稚，或者压根不是我们想象的方式，其实这是我们的利益计算和刻板印象。把这些东西抛开来看，他们表达情感的一些行为反而是最纯真、最本能、最真实的。”

今年35岁的陈丽君与34岁的沈巍在2022年结为夫妻，俩人都属于中度智能损伤。他们曾在一家工厂做拧螺丝的活，工厂倒闭后，陈丽君成了保洁员，丈夫沈巍去了洗车行。

在工厂工作时，陈丽君管沈巍叫师傅，她总笑他：“师傅你吃饭咋那么多呢。”一来二往，沈巍对陈丽君有了好感，某天中午下班后，他主动表白：“陈丽君我喜欢你，咱俩交往吧。”陈丽君起初犹豫：“我得看看他这个人对我好不好，每天他能不能给我带来快乐，能不能是个好丈夫。”他们相约出去玩，北海公园、香山公园、欢乐谷、石景山游乐园……

在一起后，沈巍经常给陈丽君做饭，陈丽君夸“特别好吃”。她原本不会做饭，沈巍教她，慢慢地，她也学会了做饭，烧给沈巍吃。“我们每天都在一起吃饭”，陈丽君的话语中透露着爱意，“他对我好，我对他好，他体贴我，我体贴他，他关心我，我就关心他。”

沈巍和陈丽君。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

蔡聪进一步对澎湃新闻说，很多时候，父母对心碍孩子进入婚姻的不信任，时常不是出于对孩子成长的尊重，更多源于家长自身的担忧。“如果出于对成长的尊重，那么她明明就有爱的需求，我们不应该以此为目标去寻找的吗？”

每个人都拥有“犯错误的尊严”

然而，在家长面前，这更像是一道无解的难题，尚晓峰曾反复纠结，最后想：“对于这类孩子而言，能不结婚可能就不结婚了。”他解释：“（雪真）生活自理能力还是严重欠缺，如果两个类似的孩子，哪怕那个孩子水平稍微比她强一些，在一块的时候也会有很多的问题。”

与尚晓峰有相似忧虑的家长并不少见。2008年，华东师范大学特殊教育学院硕士研究生陈莲俊对上海29位人士的家长进行了访谈，只有6位认为应该支持人士结婚，26位家长表示，人士结婚反而会加重家庭负担。尽管绝大多数家长认同“每个人都有爱与被爱的权利”，但他们也都担忧人士的自我保护能力和自我控制能力。他们对孩子结婚更大的忧虑分别是：未婚先孕或无法做出正确交往的判断、被骗或遭受害、没有能力掌握必要的性保护知识。

在这一过程中，很少听见心碍者的声音。即使是已经结婚的魏来，在决定走入婚姻的过程中也是缺席的。2022 年，贾海洋家人从河北来提亲。当天在场的共六个人，贾海洋的爸爸妈妈、姐姐姐夫、魏来的爸爸妈妈，男女主角并不在场。2022 年，双方家人商量结婚事宜。当天在场的还是六个人，男女主角依旧不在场。

从相识到领证结婚，魏来回忆四年多的历程，是“两个家庭商量出来的”，有时村主任也参与商讨。“爸爸决定，我都支持”，魏来说，“我爸妈考察了他四年多”，宾语是贾海洋，但主语不是她。

回忆起魏来与贾海洋初次见面的情形，魏来妈妈觉得：“她好像也不懂得什么，就光是概念上、名字的称呼，‘哦，这是介绍的男朋友。’至于说人啊外貌啊，这些她都没有什么感觉似的。”在恋爱、结婚的事上，“和魏来商量，商量不出来什么”，魏来妈妈解释。

王雪洪告诉澎湃新闻，现在心碍者的婚姻决策过程中，影响她们做决策的途径往往只有父母，没有其他的 ，例如新闻、教育、同伴等。

心碍者通常被认为没有判断能力，不具备表达结婚意愿或自主决策是否结婚的能力，而在蔡聪的观察里，这样的观念不只出现在谈论他们的婚恋问题时。

他回忆起在一次培训时遇到的插曲：一位从英国留学回来的家长和一个自闭症人士就心碍者能不能自主决策这一问题展开讨论，产生了争执。家长突然说：“你闭嘴，我从英国留学回来的，我学了平等的，我比你懂。”

蔡聪觉得，这是当一个心碍者为自己发声时，却受到了 家长、 受过更高等教育者的权威的。

“在心碍这个领域里，（家长）更爱说的就是：哪有父母不爱孩子？一切都是为了孩子好。家长（对孩子）的干预和决定，是一个很普遍的现象，只是到了心碍者身上，变得更加明显了”，蔡聪说。

在蔡聪看来，这背后的原因源于整个对心碍人士的歧视，健全者用异样的眼光看待心碍者，将他们“关”在家里，只满足吃喝拉撒的需求。久而久之，心碍者无能无用的观念，便真的将他们推向了无能无用的境地；同时，一旦残障人士犯错、出了问题，就被认为是残障的问题，从一开始就就否定了他们，使得他们缺乏锻炼成长、总结经验的机会。而人与人的边界、合期待的情感表达、人际相处等，都是在从小到大的规训和教育中去习得的。

“每个人都是在犯错中成长的，每个都拥有犯错误的尊严”，蔡聪强调，如今在残障公益领域，呼吁从替代性决策转向支持性自主决策，心碍者需要的不是过度保护或代替决策，而是适当的引导和支持，他们也是有发展能力的主体。

另一方面，蔡聪还留下了很多疑问：“婚姻是不是自己真实的意愿？每一个人都可以问一下自己。结婚意味着人生就定型了吗？过得不好，离婚也是可以的，可是为什么到了心碍者，就变成结婚就一定是TA想清楚了，并且将来百分百不会有问题？有的人为了相爱才结婚，有的人为了过日子，有的人贪图对方的美貌、财产，到底心碍者可以因为什么而结婚，不可以因为什么而结婚呢？”

一名心碍者在杭州一家咖啡馆内糕点，经过两年多的锻炼，他对工作已十分熟稔，从外表已看不出他是一位心碍者。视觉 资料图

在支持下自主生活

对于雪真今后能不能走入婚姻，雪真妈妈翟晓丽挺乐观，“只要有人想娶她，她也喜欢，我就同意。哪怕只在一起一天，我也愿意让她体验一下”，翟晓丽说，“那我就最后兜底。”

翟晓丽相信，就算婚姻生活只延续了一年、一月，对雪真也是宝贵的体验，雪真还可以试错，“她有她的权利，享受作为一个（人的）人生完整的所有环节。”

早在雪真成长过程中时，翟晓丽就试图让她多做尝试，引导女儿。

雪真在高中时学习烹饪，中餐、西餐都会做。从雪真上高一开始，翟晓丽有意识地培养雪真的理财能力，教她养成记账的习惯，收入、支出各一本，条目清晰。

2022 年9月，雪真找到了一份工作，同事都是心智健全者。周一至周五，她上午在公司打扫卫生消，下午做文职类工作，记考勤、处理文件、表格。每周三，下班后她独自坐公车前往舞蹈学校学习舞蹈。如今，偶尔父母都不在家时，雪真会一个人生活。

翟晓丽更大的期望，是有朝一日雪真能够搬出家，她希望雪真能在尽可能少的支持下独立地生活。

2022 年5月，雪真参加了一场婚礼，她在日记里写，希望自己以后也能穿上“美丽的婚纱”，“有了好身体、好习惯、个人卫生很好、有礼貌、有很多知识和本领、速度快、干活的质量又好，才能当妈妈，才能工作，才能结婚，我相信我自己一定能做到，加油吧！”

许多心碍者缺乏雪真妈妈这样的支持，难以与融合，不只在婚恋时，而且在更早的教育、就业阶段。王雪洪告诉澎湃新闻，在整个心碍者群体中，有工 只占5%左右，更多的心碍者因为生活自理仍成问题，使得结婚生育几乎与他们无缘。

事实上，雪真找工作也经历了一番波折，两次被拒，最终找到工作，也是依靠父母的托举和助力，在雪真爸爸朋友的公司谋得了一个职位，并非源于、企业环境的协助和支持。

雪真即将从特教学校毕业时，在日记里为自己找工作加油打气。受访者供图

蔡聪介绍，一个较为完善的支持体系包括自然支持、专业支持与支持。自然支持即家庭的支持，需要家长有充足的理念，同时，家长也需要支持，可以参加培训、互助社群；专业支持是由工 、社区机构人员寻找，协调与引导、促进心碍者自主生活；支持则强调让更多人接受相关理念的教育，实现融合教育等，当心碍者能与心智健全者一同生活，就能减少刻板印象和迷思。

令蔡聪振奋的是，在亲密关系领域，广州已经有一个项目致力于让心碍者与非残障人士做“约会练习”，他们会一起看、喝咖啡。在这个过程中，心碍者得以体验和不同人的亲密关系，学习如何与人相处。

除了人际关系，谈到心碍者的婚恋，性与生育也是无法绕过的问题。

婚礼当晚，魏来“之一次整那个情景”。在她的描述中，“那个情景”就是“夫妻接吻，弄得全都是血”。那晚之前，妈妈教过几句和性相关的知识，诸如“你先去试一试”，“就正常去亲嘴，留一点血是正常现象”。

在雪真对生育的理解中：“（生宝宝）必须两个人才能完成，爸爸的种子碰上了种子，在妈妈肚子里十个月，宝宝就生成了。”

这些观点是雪真从看过的电视、参加过的婚礼，以及杨红缨的“淘气包马小跳”系列书籍《我们的身体》里学到的。小学到初中九年，雪真就读于海淀区培智中心学校。虽然学校有两性关系课程，但内容主要是生理卫生和自我保护，或基础的交际礼仪，“亲人一肘距离、好友一臂距离”之类。

在此之前，父母也没有教过雪真性知识。“她的面部表情、身体步态都是小孩，我一直还把她当作小孩看待”，翟晓丽坦承。但最近，她也开始考虑给雪真买绘本和人体模型，她不知道雪真会不会理解，但她相信，重复得多了，就算不理解，雪真也会记住。

生，还是不生？

对雪真生育后代，爸爸尚雪峰的反对很强烈：“搞不好就会遗传，对家庭对，都是一个负担……这个可能不缺一个正常孩子，但不需要再多一个不正常的孩子。”

在有关心碍者生育问题的讨论中，类似的观点屡见不鲜。蔡聪对此表达了反对意见，在他看来，优生学论调充斥着这类讨论，因为有遗传的可能性，就剥夺心碍者的生育权，是对残障者生命价值和尊严的否定。

但他也理解家长养育一个心碍孩子的疲惫，“不应该去指责个体”，更何况，普通人生孩子、养孩子，都需要充足 和支持，这是心碍者和她的家庭不具备的，宏观的没有改变之前，只是把问题又转嫁给了家庭。

被问及是否想要一个孩子时，陈丽君态度摇摆。她一面表示不要孩子，一面说：“谁不愿做个好妈妈呀。没有孩子，心里总觉得缺点什么。”

她和沈巍各自的工资每月只有两千多，顶多攒下五六百。沈巍在公交车上听大爷大妈们聊起自家孙辈，养育孩子一年需要十四、十五万，沈巍开始反观自己的经济水平，也担忧“生完这孩子万一比我们还傻”，他们无法想象，自身智力受损，要如何养育一个孩子。

阿斯伯格综合征患者小林也一度担心自己的病遗传给孩子，阿斯伯格综合征是一种广泛性发育障碍， 社交障碍和刻板行为等特征。婚后，小林曾与丈夫商量是否要孩子。他们查阅资料，琢磨遗传率，“难道就不生了吗？”小林很犹豫。

小林回忆，当初，她鼓起勇气告诉丈夫自己的病时，丈夫迟疑了一会儿，握着她的手说：“我不管你什么病，只要你还爱我，我就肯定还会爱你。”

2022 年，小林的儿子出生了，她仍然不敢放松。书里写，只要孩子醒着，就要用特别轻柔的声音不停地讲话，可以提高孩子的社交能力。最长的一次，她抱着孩子说了两个多小时的话，描述路边的树木花草，讲童话故事，并且不停地告诉他：“妈妈爱你。”

阿斯伯格综合征带来的情绪问题仍然不时显露，家里的书籍必须按她的方式摆放，一有变动她就会大哭。好动的儿子弄乱了她的书，她忍不住大吼：“我讨厌你。”儿子显然被惊到了，却转身摘了一朵她种的花递给她，她的心立即下来。

看着儿子和其他陌生孩子耍，小林感受到“从未体验过的美好”，这是她在少年时期被孤立和校园暴力时，未曾体会过的的善意。

在魏来家，魏来孕育下一代没有遭到什么异议。魏来父母的心中，如果足够幸运，这个孩子不仅会长大，也会心智成熟，等到他们老了，这个健康的孩子将承接起照顾魏来的使命。

如今，为了尽快晋升为父母，魏来和贾海洋每天都要吃维生素，魏来想着什么时候去趟王府井书店，买点“学怀孕的书”。她期待成为好妈妈，给孩子倒水、喂奶、洗袜子，抱着孩子，睡觉的时候也要安慰孩子。

对于做出要孩子的这个决定，魏来的表达很明确：“我还是想要一个宝宝。”当被问起为什么想要宝宝时，她的答案是：“为这个家传宗接代。”她接着解释，有一个宝宝，意味着家庭完整。魏来平静的表情中，看不出这是否是她的真实意愿。

而魏来父母严阵以待，对他们来说，魏来生了孩子以后，就相当于他们再“多带一个孩子”。

陈丽君和沈巍最终放弃了生养下一代的想法。前段时间，他们买了两只小仓鼠回家，取名金丝熊和布丁，他们把小仓鼠视为自己的孩子，每天给它们喂喂食。

在家时，俩人的生活过得有声有色，他们琢磨怎么把饭做好，偶尔也出去打打羽毛球、乒乓球。沈巍还买了英语书、唐诗集、新华字典，互相督促着背单词、背诗歌、背成语。

去年，他们开始接触，以后，他们打算先四处旅游，最后去一家养老。陈丽军和沈巍将那里视为他们老了以后的归宿。

责任编辑：黄霁洁

校对：张艳

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自闭症或语迟儿童，作为母亲该怎么办？

开始都是崩溃过的。十多年前，某专家，全国人大代表，说我儿子只能上特殊教育学校。我被N个学前幼儿园拒收。理论书籍看了一点就看不下去了，再往下看我就确定要自杀了。把破书卖了废品。让专家的话滚犊子。我没钱，没文化，没理论，我就无知无畏了。白天孩子上正常幼儿园，回家我自己教。看到啥教啥，走到哪教哪，把自己磨练成唐僧。啥都讲。因为有被学前班拒收的经历，人大代表说他上不了小学。我就特别害怕，以上正常小学为目标努力。学前报了英语，认字，美术班，这几个班是长期学的。有时候实在不知道教他啥了，我就教课本知识。我儿子学前认识2000多字，能独立写小短文，读课外书很多，我家从来不爱看绘本，我也不喜欢绘本。我儿子爱看 历史 故事和科学类书籍。数学基本到小学一年级下册水平。英语基本有小学三年级水平，能和外国人简单对话。画画我是觉得他画的还不错的，可惜后来上学后没坚持学。语言表达能力不强，也就是基本表达自己的意思吧。可以写成文，但是说不好。这是学前。到底在正常年龄上了正常小学。孩子明显没有其它孩子懂事。老师说话他不怎么听。上课也不听讲。老师第一天就给我留下谈话了。我就跟老师保证哪不行我回家肯定努力教。勉强留下我儿子。老师第次找我谈话就是“你儿子不听课”给我也愁死了，他确实没有专注力，但是有些知识真的在学校学的，不是我教的，我在家教的再多，不可能把学校知识都教到，他能学会还是听课了。我就哄着老师，哄着学校，第一学期我儿子考了全班第四。才算勉强收下他，不劝退了。然后稍大点，能打点比赛了，什么作文，英语的比赛，获点奖牌，老师还挺高兴的。自闭症孩子去打英语辩论赛，你们想象不到吧?管你对方辩友说啥，我就一句“你们说的都不对”开头，然后就拿我强大的记忆词汇量喷你们。管你们听不听得懂。反正在场外我儿子跟外国评委扯淡扯一个小时了。俩人从法国扯到葫芦岛。我文盲也听不懂。最后得了个铜牌。小学阶段靠着给学校争点小光，磕磕绊绊反正混下来了。初中老师就找我一两回，我儿子学习还行。初三孩子判逆，跟我干了一年架，各种不听话，不服我。成功的给自己干到普通高中去了。原来我还寻思考个重点啥的呢。高中以后就好了，也不跟我别扭了，自己也知道学习了。老师根本就没约谈过我。偶尔在路上碰到老师一回，老师说我儿子放哪都行，都放心。终于泯然众人了。高中我儿子自己选的科，告诉我将来的计划和理想。现在是高中第一个寒假，订了自己认同的网课，安排自己每天做多少题，做几科。就是一个普通学生了。到现在为止，最艰难的时候就是刚知道孩子有问题到小学一二年级的时候。等到小学结束往后就是越来越好。我觉得不要给孩子贴标签，什么自闭啊，迟缓啊，他只是一个启蒙阶段需要多教N遍的孩子，别人教一遍就懂了，他教10遍还迷糊呢。就是需要随时，大量的教。另外不要把未来想的太难了。孩子学100以内加减法都费劲，将来可能哪也考不上。智力有问题。我儿子现在100以内加减法也费劲，也不耽误他学二次函数啊。数学还挺好呢。另外中国话说不明白，还学外国话呢？对我儿子现在中国话说的也不咋地，中考英语108分。他们的思维方式是不一样的，初中以后也许会惊艳到数学和物理老师。不能总用我们的想法给孩子画框框。你不行，不代表你自闭症的儿子不行。事实证明，我儿子就是比我强。这是我的自我救赎，还是孩子救了当年那个曾经绝望的我呢？

自闭症或语迟妈妈都是如何救赎的？自闭症患者、病情比较复杂些、妈妈要有耐心、多用语言表达事物或人物、而且要用深情的眼神，愉快的表情、教他如何正确发音、如何用词！如何与人相处！引导孩子学会自我保护和自理能力！语迟的孩子？平时多和孩子交流、多讲故事！其实他们什么都听的懂、假如、她和小朋友一起玩 游戏 时、其他的小朋友动了她的玩具？她哭了、你要用语言激她、多问她为什么哭？有几次激她、慢慢就会发音了！祝宝贝们快乐成长！愿妈妈开心！

我来说说我身边的发生的。从去年开始带托班，班上的孩子2到3岁之间，去年班上就有两位两岁八个月左右，还不会讲话的孩子。今年又新进了15个新生，发现里面又有三个，还不会讲话的孩，而且他们的年龄都达到了三岁。

突然之间感觉怎么现在这么多说话迟缓的？按理说现在生活水平提高，营养方面都跟得上，这些问题会越来越少。通过对这些班上孩子的家访，和平时生活中的接触。来说说我们班上几个案例

1） 班上一个男孩，三岁左右。她的情况是爸爸妈妈一直比较忙，跟着姥姥一起长大。属于一来伸手，饭来张口那种。所以我感觉孩子在这样成长的过程中觉得只要不开口就可以解决问题，还是变得不想开口，也不愿意开口。

2）另外一个孩子年龄满了三岁，因为跟他接触时间只有一个多月，在这段时间里，我感觉孩子明显的发育迟缓，他也能说，只是能说妈妈。基本爸爸妈妈陪伴的也比较少。而且也是年龄比较大生下来的。

3）还有是另外一个班的孩子，据我们了解，这个孩子跟电子产品接触的比较多，那孩子根本上就不需要语言的交流。

不管自闭症还是语迟，都要有一定的社交障碍。当我们做父母的，发现有这些问题的时候就要早治疗，早干预。尽最大的能力能陪伴在孩子左右。

家有语迟小宝一枚。经历了非常艰难不愿回首的心理历程，最难的时候都想带着孩子一起跳楼，做好了最坏的打算他一辈子不会说话，当他第一次叫妈妈时感觉一切都不要紧，一切都能好起来。我们在两岁还是零语言，家庭训练三四个月没有任何结果，开始去医院做康复训练，我自己开始学习相关的知识。三岁还是零语言，找了好几家幼儿园终于找到一家愿意接收的，开始一边上幼儿园，一边做康复。那会康复周一到周五排不上课，我们就周六周日去康复训练，周一到周五上午上幼儿园，下午我在家做家庭训练。三岁半的时候开始有了语言，四岁开始正常上幼儿园周末继续康复训练。直到今年春天，周末的康复训练已经不去了，因为不能带给他帮助了。八月份六周岁了，上周去两家医院做了评估，可以按时上小学了，不过可能成绩不会太好。算得上守得云开见月明！

对于语迟的孩子我这样想：

1 语迟有很多种原因，找到原因，有针对的训练，会快一点看到希望。看的到希望家长才有坚持下去的动力。

2 不能完全依靠康复机构，我们这边每节康复课只有30分钟，孩子获得很少，我就尽量多的跟老师交流获得方法，自己也学习方法，回家再练。我们的认知是完全家庭训练的，在近期评估中是表现最好的。

3 幼儿园很有必要，语言和社交都需要集体大环境，需要同龄人。我们的幼儿园正好是混龄班，班上有大一点的孩子有小一点的孩子，对我们很有帮助，刚有语言时同龄孩子听不懂，但是小一点孩子可以他们就能一起玩。

我家宝宝有个很好的朋友就是语迟，三岁了还只会叫爸爸妈妈，那时候他们还不认识，然后她妈妈每天都会遇见我们，她发现我家宝宝说话很利索，也特别爱说话，这个妈妈真的很伟大，她带着自家宝宝每天来找我宝宝，鼓励他跟我儿子交朋友，并且认识我家宝宝的朋友，那个孩子虽然说话迟，但性格很好，每天她妈妈就找我们一起玩，带上一大堆玩具零食，背一个大包，孩子们都喜欢围着他，虽然大夏天累的一身汗，但她依然每天坚持，不到一年时间，他宝宝从只会叫爸爸妈妈到可以说很长一段话，后来她说她真的什么方法都想了，医院也去了，早教也去了，效果都不好，后来看我家宝宝说话又利索又清楚，他就想给他一个这样的环境，说不定就带会了。他做对了，玩耍过程中不知不觉有的话自己就说出来了

这个问题之前也困扰了我好久，因为易易两岁了，说话还只停留在:爸爸，妈妈，这个，那个的阶段，老母亲真的焦虑了，一直在寻求解决方法，出门也是四处打听同龄孩子语言发育，熬不住的焦虑，在网上查了下关于语言发育的 育儿 书。

《语迟的孩子也聪明》讲的是一个关于语迟的研究成果，作者的儿子也是属于语迟孩子，讲了一些语迟孩子的案例。

其实大家都知道语言的输出是需要一定量的输入，积累到一定程度，就会有输出。

这本书里有一个观点我挺认同的，语言的发育是在大脑发育的后期，也就是说大脑发育完善后，语言才会输出。这也符合大多数语迟孩子交流和思维能力都不错的现象。

我的建议是，语迟应该尽早干预，但家长也不要过分焦虑，等待花开。

希望可以帮到你，我是易妈，分享有用的 育儿 经验。

如果用5个关键词来形容孩子被确诊后自己的心路历程，你会怎么选?

大多数家长的回答是：绝望、痛苦、自责、纠结、不甘。

我们不甘，为何孩子连过“平庸的人生”都成为一种奢望？

我们不忿，为什么这样的噩运要降临在我和孩子身上？

我们不解，到底要怎么做才能摆脱这一切……

可是绝望无法改变一切，拯救孩子的过程，其实也是对自己的救赎。

在《父母共读营》，家长们抛开偏见和非理智的想法，开始真正地了解孤独症，也正学着与自己和解……

怎么说呢？用“救赎”二字好像不太准确，很多母亲自责，认为孩子得了自闭症，是自己的责任，其实自闭症不是母亲的错。

自闭症的确切病因和发病机制目前还不是很清楚（很多相似发育问题都存在同类原因）。不仅家长存在疑惑，学术界也没有一种理论能完美解释其成因。

几十年前，在人们对孤独症还不了解的时期，有些人认为，大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育性障碍，与父母抚养方式无关。

既然与抚养方式无关，何谈救赎呢？

说道自我救赎，可能存在另外一种情况。

家有自闭症宝宝，太难了！

宝宝的康复、教育是个大问题，重要的是背后的家庭也在担负着不可想象的重压！毫无疑问，当妈的最辛苦，几乎需要一生的守护，从生理到心理都是极大的折磨，很多家庭因为负担沉重，充满不可调和的矛盾，甚至导致家庭关系破裂。而自闭症宝宝最终可能被遗弃，或送到孤儿院等等。从这个角度来说，真的需要“自我救赎”。

如果你看过《第十七次抛弃》这部公益微电影，一定深有感触！

这部微电影只有8分钟，但是却把一位母亲面对自闭症孩子的无奈与痛苦，演绎的淋漓尽致，因为数年的煎熬，看不到希望，决定遗弃孩子，但是每次都没有成功，十七次的遗弃，十七次的自责，十七次的救赎，这就是一位自闭症母亲的绝望挣扎。

有时治愈，常常帮助，总是安慰：如果有机会就把病治好了。还需要你经常不停地对他（她）予以关心和帮助，并且全部用宽心安慰的话语来和他（她）交流沟通。这就是很多自闭症孩子家庭最需要的 健康 心态和康复观念。

心态很重要：

自闭症的孩子，两岁之前很难发现，本来一个 健康 活泼的孩子，忽然一下被诊断为自闭症，一辈子都有可能离不开家人的照看，甚至不能自理，加上每月上万的康复费用，和几年、十年甚至一辈子都需要康复，这对一个家庭来说无疑是一个晴天霹雳。沉重的压力和难以接受的现实让父母的眉头难以舒展开来。

既然事实已经存在了，家长就要从崩溃的状态中调整过来，向前看，听从医生的指导和意见，陪孩子一同康复，一起努力学习进步，发现孩子的细微进步。相信一切都会慢慢变好，只要努力，就不会太差。

不管什么样的生活，有一种生活，叫享受，还有一种挑战，叫每天……“来战”。

加油，星星的父母们，不一样的生活，不一样的态度，努力，生命会有不一样的精彩。

这个问题确实值得我们去深刻思考，去反思，俗话说可怜天下父母心，孩子是父母的杰作，是父母的亲生骨肉，芭格美在母婴品牌领域的佼佼者，关注宝宝 健康 成长，为宝宝成长发育保驾护航之外，也在努力聚焦关注自闭症父母这一群体，虽然我们所做的力量是非常渺小的，但是全 社会 每个人都能够凝聚自己的一份关心，这个力量是无穷无尽的。小美见过很多年轻的宝妈，遇到过楼主这类问题，希望能够给出一些有用的建议，能给这一类群体的一些帮助。

第一：父母应该拥抱新生命，保持自信的笑容

父母是孩子最好的老师，言传身教，潜移默化的；父母的一言一行都会影响到自己的娃，自己的娃自闭但是父母自己千万不能自闭倒下。

这时候自信和笑容是最好的治愈良药。 能给孩子更多的鼓励，克服自闭，最后战胜病魔。虽然会面临各种挫折，但是只要需要我们勇敢地迈出自信的步伐，拥抱我们自己的娃，拥抱自己的生命。

第二，陪伴是最重要的良药。

很多父母遇到这样的问题，首先自己都自闭，处于崩溃的边缘，不知道怎么办。但是那是你的骨肉？能遗弃？显然是不能的，遗弃是触犯刑法的，刑法明文规定了遗弃罪的处罚规定。民法典也规定父母对孩子有抚养的法定义务，从孩子出生那一刻起，这种法定的义务就存在了。

孩子幼小的心灵，不仅稚嫩，而且也是脆弱的。心灵远比家长脆弱的很，作为父母应该更多去陪伴自己的孩子去成长，去战胜前进道路上的困难。而不能自己崩溃了，给孩子留下不好的阴影，这只会不利于孩子克服自闭，不利于孩子的未来。

第三，可以去咨询相关的心理方面的医生专业权威的建议。

年轻的父母可能第一次遇到这种情况，会手无足措不知道怎么办。焦虑与奔溃都是人之常情，我们自己不能乱，应该多听取一些权威的医生建议，配合医生的方法和建议，慢慢地引导孩子走出心魔，走出自闭。

国内应该有很多权威的心理医生，网上也可以在线咨询下，咨询下基本不会花什么钱。所以请楼主不用慌。最后大家有母婴类代理或者兼职的宝妈可以评论区留言，也希望更多人关注自闭父母这一群体，给他们更多的勇气和鼓励。加油楼主！

不小心碰到别人隐私

不小心碰到别人隐私

不小心碰到别人隐私，在我们的的日常生活中，每个人都有自己的隐私，隐私是他人最为看中的东西，每个人都有自己不想被他人知晓的秘密，有时候稍不注意就会侵犯他人的隐私。以下分享不小心碰到别人隐私怎么办？

不小心碰到别人隐私1

一、侵犯他人隐私该怎么办

最常见的侵犯应该是就是对个人的侵犯，通常侵犯隐私的案例是比较多的，对于这种对人的侵害属于民事责任，处理的方法首先肯定要让对方停止侵害的行为，还要对受害人进行相应的赔偿，如果受害人还有其他方面的损失，也是要一同赔偿的，而且这个责任肯定是侵害人的。

但是不是所有的侵犯都只是赔偿就可以了，这个要看受害的人的伤害程度，如果情节很严重的还要面临更高更大的处罚，如果侵害人的经济水平有一定的限制，法院也会酌情考虑，总之，这类的侵犯会根据双方的情况进行判决，也可以双方协商解决。

《民法典》第一千零三十三条 【隐私权侵害行为】除法律另有规定或者权利人明确同意外，任何组织或者个人不得实施下列行为：

1、以电话、短信、即时通讯工具、电子邮件、传单等方式侵扰他人的私人生活安宁；

2、进入、拍摄、窥视他人的住宅、宾馆房间等私密空间；

3、拍摄、窥视、窃听、公开他人的私密活动；

4、拍摄、窥视他人身体的私密部位；

5、处理他人的私密信息；

6、以其他方式侵害他人的隐私权。

二、侵犯隐私要坐牢吗

对于侵犯他人隐私权的行为一般是属于侵权行为，如果没有造成一定的后果，侵权人应当承担赔偿责任，包括精神损害赔偿，不构成刑事责任。不过也不能说侵犯他人隐私的行为就一律不构成犯罪，不需要对行为人判刑。

根据《刑法》当中的规定：

1、非法搜查他人身体、住宅，或者非法侵入他人住宅的，处三年以下有期徒刑或者拘役。司法工作人员滥用职权，犯前款罪的，从重处罚。

2、隐匿、毁弃或者非法开拆他人信件，侵犯公民通信自由权利，情节严重的，处一年以下有期徒刑或者拘役。

3、邮政工作人员私自开拆或者隐匿、毁弃邮件、电报的，处二年以下有期徒刑或者拘役。

犯前款罪而窃取财物的，依照本法第二百六十四条的规定定罪从重处罚。

现下，有人喜欢“撬开”他人的网络空间、电子邮箱，获取隐私图片、视频在网上传播，其中不乏淫秽、色】情图片，但这样的行为很可能涉及更加严厉的刑事犯罪，即传播淫秽物品罪、制作、复制、出版、贩卖、传播淫秽物品牟利罪等。

有关规定参见《最高人民法院、最高人民检察院关于办理利用互联网、移动通讯终端、声讯台制作、复制、出版、贩卖、传播淫秽电子信息刑事案件具体应用法律若干问题的解释》（一）、（二）。

三、隐私权和个人信息权益有什么不同

1、隐私权作为一项具体的人格权，性质上属于绝对权和支配权，具有对世效力。任何组织或个人都必须尊重隐私权，不得对之加以侵害或妨碍。个人信息权益并非具体人格权，而是一种受到法律保护的人格利益。

2、隐私权人可以自行处分权利，如自行在网络上或向媒体公开其私密信息，但隐私是不能许可他人使用的。个人信息中则可以许可他人使用。

3、依据民法典第一千零三十三条第五项，处理他人的私密信息要么是取得隐私权人的“明确同意”，要么是依据法律的规定，否则，任何组织或者个人实施的.处理他人私密信息的行为都构成侵害隐私权的行为。但是，对于处理非私密信息的个人信息，依据民法典第一千零三十五条，要么是依据法律、行政法规的规定，要么是得到该自然人或者其监护的“同意”。

不小心碰到别人隐私2

一、看到了别人的隐私咋办

一是确实不应看到。虽然，大多数人有窥视别人隐私的好奇心，但是，真正闯见了别人的私生活，隐私性，其实不是什么是好事情。往往知道了太多了，给自己带来不少危险。就象电视剧说的，特别是谍战片说的，知道多了，很危险的。

特别是知道了上级，领导的隐私，领导就可能整你，穿小鞋。如果万一通过其他途径泄露了，上级就可能怀疑你。当然，有的人会利用别人的隐私，来获得自己的利益，这是一种风险行为。所以，过去的人就认为，这样的事情是倒霉的事情。

二是需要严格保密。一个人的隐私，对一个人来说需要严格保密，如婚外情，婚外性。当然，也希望有意，无意遇到，知道这些隐私的，也严格保密。要不然就使这个人处在非常危险的状态。我建议她严格保密，不说，不传，不写。要不然，祸从口出。严格保密，就是保护自己。如果真正做到严格保密，说不定，女上级会感谢你，信任你，成为很好的朋友。

二、成年人应该如何认识并对待儿童的隐私权

隐私权具有“可处分性”，权利主体有权依照自己的意志来利用自己愿意从事的有关的活动，以实现自己的利益，不受他人的非法干涉。权利人享有对自己隐私的“利用权”，比如公布自己的住所、日记、资料等。进入网络时代后，儿童很有可能会在使用网络的过程中暴露自己的姓名、年龄、家庭住址等个人信息，对自己造成伤害，但是不能以此为借口剥夺儿童的隐私权。

三、幼儿园性教育中与隐私权有关的内容

根据《国际性教育技术指导纲要》（修订版）给出的学习目标，幼儿阶段关于隐私权的性教育主要集中在认识和保护身体的隐私部位上。北京师范大学刘文利教授主编的《珍爱生命——幼儿性健康教育绘本》（全9册）中，《我们的身体》《奇妙的感觉》《好秘密坏秘密》三册中都涉及隐私权相关的教育内容。

不小心碰到别人隐私3

触犯别人隐私怎么量刑

触犯别人隐私属于违法行为，并不属于犯罪。

《中华人民共和国民法典》

第1032条规定，自然人享有隐私权。任何组织和个人不得以刺探、侵扰、泄露、公开等方式侵害他人的隐私权。

网上传播隐私信息如何处理

隐私是自然人的私人生活安宁和不愿为他人知晓的私密空间、私密活动、私密信息。

针对网上传播隐私信息的处理，根据《中华人民共和国治安管理处罚法》第四十二条

有下列行为之一的，处五日以下拘留或者五百元以下罚款；情节较重的，处五日以上十日以下拘留，可以并处五百元以下罚款：

(一)写恐吓信或者以其他方法威胁他人人身安全的；

(二)公然侮辱他人或者捏造事实诽谤他人的；

(三)捏造事实诬告陷害他人，企图使他人受到刑事追究或者受到治安管理处罚的；

(四)对证人及其近亲属进行威胁、侮辱、殴打或者打击报复的；

(五)多次发送淫秽、侮辱、恐吓或者其他信息，干扰他人正常生活的；

(六)偷窥、偷拍、窃听、散布他人隐私的。

《最高人民法院关于审理名誉权案件若干问题的解答》

对未经他人同意，擅自公布他人的隐私材料或者以书面、口头形式宣扬他人隐私，致他人名誉受到损害的，按照侵害他人名誉权处理。以书面或者口头形式侮辱或者诽谤他人，损害他人名誉的，应认定为侵害他人名誉权。